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唯一药物即将退出中国:罕见病患者遇到罕见时刻
药的重量,张玉清再了解不过了。一包100ml的药,注射完需要4.5小时,药液流尽,还要再换一袋生理盐水把管子里残留的药冲干净。她每周都会带着女儿到医院用药。注射的时候,张玉清会牢...
钟南山:罕见病防治要形成全国性的合力
广州5月14日电 (蔡敏婕 林捷)2023金域医学学术委员会年会在广州举行。中国工程院院士钟南山在会上表示,罕见病防治关键要做到早发现、早诊断、早干预,要在防治及组织上形成...
从一个人到一群人 一起蹚过罕见病这条“河”
随着社会对罕见病关注度的提高,罕见病患者平均确诊时间从4年缩短到了4周。但在很多二三线城市或者更小的地方,患者确诊还是比较困难,患者异地就医情况普遍。——————————“如果能...
如何让更多罕见病患者“有药可保”“有药可选”
虽然部分药品已被纳入国家医保,但临床可及仍然面临挑战,罕见病药物的保障在各地落地的情况差距大。——————————今年4岁的端端是浙江大学附属儿童医院急诊科的常客,几乎每周六,父...
守护垂危新生儿的“白衣天使”
“患儿的基因检测报告出来了,确诊希特林蛋白缺乏症。”2月13日晚,福州市第一医院儿科主任、福建省劳动模范严争给记者发来信息。这是她第二次与这种罕见病“狭路相逢”,相比十几年前的坎...
(两会观察)谁来兜底“孤儿药”?代表委员建言
中新社北京3月11日电 题:谁来兜底“孤儿药”?代表委员建言中新社记者 张尼罕见病药物由于研发困难、患者人数少等原因,药企大多不愿投入资金和精力研发,被称为“孤儿药”。“孤儿药”...
生活观察|关爱“罕见” 点亮生命之光——我国加速破解罕见病诊疗和用药保障之困
“肚大如鼓”的戈谢病,经常不自主抽搐的亨廷顿舞蹈症,一碰易碎的“瓷娃娃”……这些少见的病名背后,是罕见病患者求医问药的艰辛不易。2023年2月28日,第16个国际罕见病日,今年的...
广西举办2023年国际罕见病日多学科联合义诊活动
南宁3月1日电 (黄艳梅 文俊骁 覃艺淋)2月28日是第十六个“国际罕见病日”,广西壮族自治区妇幼保健院当天组织多学科专家开展主题为“点亮你的生命色彩,让罕见被看见”的国际...
全国政协委员孙洁:建议建立罕见病保障专项基金
2月28日电(记者 李金磊)“建议建立罕见病保障专项基金,实现长效罕见病保障。” 全国政协委员、对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁对中新财经表示,亟需在现有的医保体系框架下...
西安多学科联合义诊为罕见病患者点亮“生命之光”
西安2月28日电 (杨英琦)“罕见病具有病因复杂、诊断困难、治疗有限等特点。作为国家区域医疗中心建设单位及罕见病牵头单位,我们希望以今天的活动为契机,引起社会和业内对罕见病...
中国红基会等举行国际罕见病日患者关爱活动 吁更多社会力量关注患儿
北京2月28日电(侯力新 张素)今年2月28日是第16个国际罕见病日,主题为“点亮你的生命色彩”。记者采访获悉,中国红十字基金会成长天使基金“为爱呐罕·让爱不凡”罕见病患者...
罕见病诊疗与管理科研基金公益项目启动 鼓励临床医生投身罕见病科研探索
北京2月28日电 今天(28日)是第16个国际罕见病日,由中国健康促进基金会发起、武田中国支持的“罕见病诊疗与管理科研基金公益项目”在北京启动。该项目旨在提升罕见病科学研究...
基因检测、干细胞治疗为罕见病患儿早诊、根治带来希望
上海2月28日电(记者陈静)如何早期正确诊断罕见病,对全世界而言依旧是个难题。2023年2月28日是第十六届国际罕见病日,当日,上海医学遗传研究所所长曾凡一教授接受记者采访...
国际罕见病日:多种罕见病用药纳入医保目录 为患者减负
今天(28日)是第16个国际罕见病日。罕见病,顾名思义,指的是患病人群数量非常有限的疾病。全球已知的罕见病有7000多种,我国每年新增罕见病患者超过20万。《中国罕见病定义研究报...