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阿尔茨海默病一场始于暮年的漫长搏斗

网络编辑政务 2022-09-22 06:35:21 0 她的的是时间

八月中旬，64岁的曹连营，穿上纸尿裤试了试，闷热，不透气，出汗多，不舒服。

他躺在爱人雪晴平时躺的床上，坐在她平时坐的沙发上，还去卫生间的坐便椅体验了一会儿。这些都是雪晴耗尽力气，一天辗转数次，能在一个88平方米的家里移动的位置。

体验的结果是，沙发一个位置坐半小时会累，坐便椅坐久了硌得慌。曹连营当即决定“改进工作”：每隔几十分钟就在床、两个沙发之间轮流让雪晴换着坐姿休息。

这一段时间，是曹连营和爱人结婚40年来，少有的一次分开。爱人在ICU，他在家。雪晴不在家的房间如同沙漠，他感到窒息般地痛苦，以水当饭。手机上为照顾雪晴设定的十几个闹钟提醒的是一片虚无。

雪晴已不记得他了。自从2014年患上阿尔茨海默病以来，在雪晴迷雾般的世界里，连同生活自理能力一起消失的，还有对于过去的记忆。几十年的情感连接被疾病吞噬，曹连营清醒着面对这份遗忘。在他的世界里，时间的刻度模糊不清，“每一天都是复印的”。

他们都成了困在时间里的人。

《中国阿尔茨海默病报告2021》显示，我国现存的阿尔茨海默及其他痴呆患病人数为1300多万，居世界第一。而且随着我国人口平均寿命的增长，每年约有30万新发病例。阿尔茨海默病每年所致的社会总经济负担高达11406亿元，是癌症经济负担的5倍。

9月21日，是阿尔茨海默病日，这个被称为世上最“温柔”的绝症，不只是健忘，还是全人类第七大死因。

在家庭的隐秘角落里，人们正在经历一场始于暮年的漫长搏斗，却几乎没有胜利可言。

时间的穷人

在时间上，曹连营说自己是一个名副其实的穷人，“被打了三折”。“以前要想眺望生命的终点线，你得用望远镜望才能看得清，现在你近视到500度的双眼只需匆匆一扫便可一目了然。你只有这些生命库存了。”

在“三折”的时间里，他的“工作”环环相扣。

早晨7点多雪晴开始在床上说话，曹连营起来给她喂水。夫妻俩不再睡卧室了，每一个午夜，雪晴的声音“像播音设备坏了，语言不由自主地流出来。”突兀、响亮，刺破夜空的宁静。为了最大程度减少这样的“噪音”，曹连营把床移到客厅，他睡在一旁的行军床守护。

9点多，把雪晴从客厅的床上抱到卫生间。她已不能自如地走路，紧紧搂着他的脖子，放下坐便椅的时候，仍然搂得紧紧的，曹连营只得把头从她手中抽出来。雪晴身材娇小，生病以后身体却如铅重，曹连营形容为“铁疙瘩”。

在坐便椅上稳住之后，曹连营用布带把她的身体固定在两边的扶手上，雪晴甚至已经感知不到身体的倾斜，稍不注意就会一跟头栽下来。

为了省时间，我把坐便椅拎到卫生间，马桶是我的，坐便椅是妻的。我俩同时完成着出恭任务。妻和我面对面，好像四十年前去餐厅吃饭一样。所不同的是，当时我俩不但相识而且还相爱，现在呢，我认识妻，妻已经不认识我了。再有就是现在和当时的气味不一样。这一点我知道，妻已经不知道了。

——2021年9月16日(曹连营日记，下同)

如厕结束，帮雪晴擦洗身体。这些是清早起来完成的第一组动作。时间不定，长的时候要一个小时。

此后，每个小时喂水一次，每两个小时如厕一次。12点30分，用烧开的水，把鸡蛋冲成蛋花，放点蜂蜜，保证雪晴的营养。下午5点30分重复一次。

9月14日，曹连营把冰箱里剩下的菜都炖了。这是他买的30元抗疫蔬菜包，他把莲花白、西红柿、芹菜、丝瓜和羊肉，切得细碎，煮一锅，这一天的主菜就算做好了。做饭的时候，曹连营用手机监控，看着三四步之外的雪晴。“我就能第一时间知道她有没有什么大问题，有时在那看电视，有时在那听音乐，都好。”

晚上把炖好的菜一热，馍馍一蒸。这些流程里剩下的时间，雪晴在家里“巡逻”、在沙发上看电视。

而曹连营则花费大量的精力反复处理，因大小便失禁带来的卫生问题。他擦干净地板，把妻子的身体清洗干净。“半小时后，妻的第二批货又到了，我又复习了一遍。”

在照护妻子的7年多时间里，曹连营没有想到这个病如此熬人，也没想到自己已经坚持走了这么久。

八月份住院分开的几天，第一次让他意识到，他“坚强”的根基，是雪晴在跟前，是雪晴的存在。“不管她知不知道我是谁，但是我知道她是谁，我还是要好好爱她。”

甜蜜的旧时光

40年前，曹连营和雪晴家相隔不过10公里，他们经人介绍相识。曹连营一眼看中了“小家碧玉”的雪晴，大眼睛，双眼皮，羞羞答答，话不多，“长得甜甜的”，完全击中了曹连营的审美。

结婚的日子是1982年8月23日，那个礼拜一阳光灿烂，曹连营记得居委会一位六十多岁的大爷哆哆嗦嗦地用钢笔填写了一式两份红封面的结婚证，没有照片，只是一张纸。

雪晴做得一手好菜，曹连营特别钟情“皮芽子炒羊肉(洋葱炒羊肉)”。

每天早晨，雪晴喊一声“曹连营吃饭了！”饭做得精细，从不敷衍。“我们同事说的，哎哟曹连营，你早上吃饭吃饺子了，羡慕你呀！这个日子过的。”

曹连营待人热情，当过老师，后来在一家医院工作，业余喜欢播音主持，时常为亲友主持婚礼。身边的人说他有娃娃气，长不大，喜欢开玩笑。

雪晴清苦，少女时期捡拾没烧透的煤块，到了下乡的年龄又去农村奉献了4年。后来她成为一家国企职工，经常上夜班，曹连营每天骑着自行车接送。那时他自行车骑得“好极了”，前面载着女儿，后面载着雪晴，高低不平、曲曲弯弯的羊肠小道上，印上了曲谱一般的轮纹。若干年后，前面的女儿去了远方，后面的雪晴宅在家里，而那辆自行车在地下室里冬眠着。

1998年国企改制后雪晴下岗，专心照料家庭，那时候他们的女儿15岁。

此后，女儿一路从高中、大学读到博士，直到国外定居。剩下大多数的时光，是两人，三餐，四季。

你值班中午不回家，她做好米饭、鱼和豇豆给你送来。你吃着饭，她陪你聊了1小时。晚上回家，你和她一起烙韭菜合子，你满足于平凡之人过着平淡之日子。你说你就生活在昨天苦苦追寻的“美好的未来”，无需那么苦心巴力地在期待中生活。

——2012年8月7日

2013年初，女儿即将临盆，雪晴奔赴国外去照料。家里空荡荡，似乎都能产生回声，他索性干起家务活来。在雪晴出发前两天，他对要洗碗的她说：“放下放下给我留下。等你不在家时我用洗碗排遣寂寞。”这办法有作用，但作用不大，他只好抡起拖把拖地。

那些年，生活如篮。曹连营感到轻松，因为“篮子本身没有篮底”，许多烦恼穿篮而过，“只想今天的事”。

消逝的记忆坐标

这样的生活在2014年戛然而止。

雪晴不再会做拿手的拉条子了，炒菜时忘记放调料，包饺子，颤颤巍巍捏不成形。

雪晴开始不认路。曹连营在家门口的车站等她，等不到。她在前一站下了，茫然地四处找回家的路，也不记得给曹连营打电话。

她还能做一些力所能及的事。在曹连营收拾主持行头时，她会把唐装叠整齐，装进包里，再把皮鞋擦亮。如果曹连营邀请她同去，她会高兴地随车前往。当曹连营在台上主持，她除了鼓掌，就是静静地看着。

急性子的曹连营喜欢大步流星往前走，他的嘴巴像录音机一般对着雪晴滔滔不绝。每次回眸他都很内疚——他走得太快了，雪晴远远落在后面。

夜晚，他们时常一起看电影。曹连营兴致勃勃评论正在观看的电影，一扭头，雪晴睡着了。有时醒着，却睁着大而无神的眼睛问：“你说啥？”或者曹连营哈哈大笑时，雪晴无动于衷，他只好把笑声拦腰截断。侃侃而谈的曹连营，像泄了气的皮球，面对的常常是缄默不语的雪晴，亲密爱人变得无法交流，他开始手足无措。

2015年4月9日，对曹连营来说是一个特殊的日子，他提前退休，专心照顾雪晴。

那时，雪晴还能走路。曹连营拉着她的手去散步，但雪晴的动作迟缓，几乎成了风风火火的曹连营最讨厌的那种人，有时，曹连营忍不住发脾气。

曹连营对她说：“走快些。不要用脚后跟拖地，逼着自己快快走！”雪晴追着他，他狠下心来又加快了脚步。雪晴气喘吁吁追上后，曹连营又对她说：“请你一定理解我，不这样我们就完蛋了。我们要逼着自己做自己不愿做的事才行，你没发现你比过去强多了？”她张着大大的眼睛望着他，不说话。

雪晴已经丧失了许多生活能力，如同一张消磁的银行卡。曹连营夸雪晴被子叠得不错，其实横七竖八。听了赞美，她的脸上会露出微笑。在她看电视时，曹连营看书，电视节目完了，她也不吭声，她已经不知道“什么是完了”。

那段时期，他们很少开火做饭，锅铲常在抽屉里沉睡。时常去外面下馆子，有时候是一碗牛肉面，搭配几个烤羊肉串。有时候是附近的亲戚朋友，做了好吃的送过来。

曹连营在日记中自责、道歉更加频繁。

你不该对她那样，你没见她那茫然无辜的双眼，她难得和你顶嘴了，你喜忧参半。忧的是你跟她说话急了些，惹她生气了；喜的是她能将她的不悦宣泄出来。前后也就十分钟，你找她说话，她还是气定神闲，就像什么也没发生一样。你的心在流泪，你对自己说：“她的一切在你手里，你伤害她等于全世界伤害她！”

——2015年5月21日

一些见过雪晴的人开始议论她得阿尔茨海默病的事。曹连营最初问是谁这么是非，后来想了想“不麻烦了，谁愿说谁说去。”

他不再回避，雪晴确实病了。

漫长的求索

2016年1月中旬的一天，雪晴浑身颤抖，嘴唇紫得像紫药水，眼角流着泪，浑身上下抖得像筛沙子。

到医院进行全面检查，脑部CT显示，她的大脑已经是70多岁了，而她实际只有57岁。

雪晴开始经常生气，不耐烦，对身边的人冷眼。她的耐性像是压不住热水壶里滚了的开水，她动动嘴巴，曹连营就得马上行动。从这时起，雪晴的脖子上会挂着一个一捏就会叫唤的小气囊，需要的时候，她可以随时按。

夜里她一趟又一趟地起夜，有时是纯粹起来转悠后又躺下了，借着窗户透进来的月光，醒来的曹连营每次都能看见雪晴坐在床沿，像一个刻苦背诵课文的学生，嘴里絮絮叨叨。

曹连营同学朋友多，经常聚会，他也喜欢喝酒。只是不带上雪晴，他不放心，带上雪晴，喝得拘谨。慢慢地，他似乎没有太多个人生活了。

每天下午六点多钟酒虫子就在嗓子里躁动不安的，我恨不得约上三朋四友喝个人仰马翻。扭头看看牵着手的妻子，我所有的豪情壮志顿时烟飞灰灭。我用舌头安抚了一下双唇，它俩相互吧嗒了几下便灰心丧气作罢。我一头扎进一份报纸或是一本书里，看进去与否不要紧，先把规定动作做出来。听着酒虫子，我饿死你！

——2016年4月1日

10月，雪晴的母亲去世了。雪晴性情大变，更加躁动不安，大小便失禁。给她换尿不湿，她把棉花扯得粉碎。

大便失禁后，曹连营为她脱换内裤，她大喊着“打人啦！”曹连营帮她擦洗身子，她不肯褪去上衣，紧紧抱着衣服，说曹连营是骗子，“要骗走她的衣服。”

雪晴的不配合成为最棘手的问题。光靠自信和坚持已经不够了，面对疾病，曹连营毫无招架之力。

安安静静不去干扰她，她似乎一切正常。不要让她刷牙，她的牙刷都不认得她的牙了；不要给她盖被子，她的被子每天起床后，就是一个巨大的麻花；出去不要牵她的手，她说她自己会走路，而她哪里脏哪里滑往哪儿走。她的病没治好，我已经是神情恍惚了，也是一个病人了。

——2017年2月20日

雪晴吃饭也开始困难了，劝说吃饭成了头等大事。有时，一天到晚，油盐未进。夜里，雪晴在家里“巡逻”，嘴里说着没完没了的脏话，声音响亮。曹连营充满歉意，试图制止的动作只会让雪晴声音更大，他放弃了，好在左邻右舍比较包容。

也有偶尔的时刻，比如她穿反了拖鞋，曹连营帮忙换之后，她会说一声“谢谢！”

雪晴手里时常把玩着一把梳子，好似焊在她手上。一天，梳子突然找不到了，急得她满屋子转悠，嘴里嘟嘟囔囔地说是曹连营拿走了。曹连营满屋子找不到，折腾两小时后，她指着左腿神秘地对他说：“我一摸这硬硬的，梳子在我袜子里呢。”

某些时刻，适应了这些紧张之后，曹连营觉得雪晴“挺可爱”，“权当又养了个女儿”。

也是在这一年，曹连营开始请陪护保姆。

有过一段短暂的美好时光，当陪护照顾雪晴的时候，一部分属于曹连营的时间开始了，他用两个月的时间看完了十期《中篇小说选刊》，还利用晚饭后散步的时间在单元楼下学会了平衡车。

美好是短暂的。早晨，曹连营和保姆同时抱她如厕，曹连营扶着，保姆帮忙脱裤子，她坐在马桶上脚乱踢，以至于家里的门没有一个好的。“像一个车辆的方向盘坏了，车子东撞西撞。”

雪晴开始打人，劝说她洗澡时，不时就是一拳打在保姆身上，骂着最恶毒的语言。

那踢在护工左眼眶的一脚，分明是护工给妻擦下半身时妻给护工的返利。没有分身术的我正在与妻的两条胳膊搏斗，只好眼巴巴尴尬地看着护工疼得龇牙咧嘴。职业素质极高的护工轻伤不下火线，硬是把在床上又蹬又踹的妻的全身擦干净了，紧接着我们用了洪荒之力给妻换上干净衣服，她又舒舒服服地接着骂起我们。

——2017年5月16日

每天让雪晴下楼乘凉，上楼回家，“都是一场磨难”。雪晴会撒下一路脏话和喊叫。在保姆的协助下，曹连营把雪晴从后面抱住回家，累得气喘吁吁。后来，保姆说“干不下去了，压力太大了”。

两年的时间里，换了六七个保姆，最长的一位待了将近一年。夏天回老家割麦子后，没再回来。

曹连营说，“我们家媳妇特别好，把我养成废人了。”说这话的意思是，2018年夏天，众多保姆先后离开，他必须得开始以一己之力负责24小时的照护。

“写日记当做服药一样”

2017年9月，曹连营参加婚宴后，匆匆往家赶。打开家门，雪晴看着他，哽咽地说：“我在找你，你到哪去了。”说完，红了眼圈。患病以来，这几乎是第一次动情的时刻。曹连营紧紧搂着她，心里的酸楚在眼眶涌动。

只要曹连营短暂地离开家，她都会指着曹连营的衣服问保姆，“这个人去哪里了？”

下雨的时候，曹连营翻着报纸，雪晴坐在书桌旁的沙发上，抱着小熊玩具说个不停，“我感到有一缕缕温馨从她身边飘逸过来。愿意就这样静静守候一生。”这样的时刻，慢慢地竟然成了规律，夜深人静之时，雪晴不闹了，她守着曹连营，曹连营守着书。“苦是苦点，但挺美的。”

那年9月的最后一天，清晨，雪晴对着曹连营喊“叔叔吃饭了！”在摇摇晃晃破碎的记忆中，如果有哪个时刻可以确定地说，雪晴忘了曹连营，恐怕就是这一天。

“你从一年前开始喊我叔叔，你觉得我是好人，是可信赖的，然而你已认不出我是你丈夫。你的世界一片混沌无序杂乱，我在你心里的位置没被他人强占，只是上面落满了尘土，我的名字随着斑驳而消失了，至少是模糊不清了。我把你的名字刻在我心中最深处，如果有一天我把你的名字也忘记了，那不是公平，而是残酷。”

——2018年8月19日

大段大段的时间，两个人困在重复的日常里。常常是经过五十分钟的努力，曹连营终于把最后一口饭喂进雪晴嘴里，正在咀嚼成就感的间隙，“妻又对我说，她还没吃饭呢！”

出门难，就减少出门次数。状态好的时候，曹连营带着雪晴参加聚会，雪晴甚至能对人说出“长得太好了”这样的话。

“去做你害怕的事，害怕自然就会消失。”曹连营最怕炒菜等家务活，早晨起床，他开始炒菜做饭，打扫卫生，浇花，“硬着头皮去做不想做的事，做一件少一件”，完成这些琐事后，就只剩下如厕、喂饭的难题了。在无数次的擦洗身体，清理污秽物的过程中，他和雪晴已经逐渐模糊了性别的界限，“因为融为一体了，没有什么她是女的我是男的。”

如果能顺利扶到马桶旁，顺利解手，曹连营会像“过节一样高兴”。他的日记风格起了变化，会用幽默的笔调来描述一场如厕经历。

我家地板不经脏，一天下来就会像盐碱地一样泛白。正拖着地，妻又用臭味刺激我用口罩护卫着忍受委屈的鼻子。地拖完后，我一个华丽转身进入到给妻脱、擦、换纸尿裤的系统工程中了。由于肥力强，我家的地板要是种上麦子一定会年年大丰收。我的鼻子还在顽固的臭味中忠于职守。

——2019年3月9日

雪晴如果能凌晨2点睡觉，曹连营就觉得这是“配合的、顺利的一天”，在“二重奏的鼾声中”，难得有一场深沉的睡眠。

但不意味着没有焦虑和脾气。偶尔对雪晴咆哮一番之后，曹连营会抱着她痛哭一场。

日子在情绪上下起伏中走过。远方的女儿经常和他们视频，外孙咿咿呀呀说个不停，雪晴在曹连营的鼓励下能喊出外孙的名字。

长期不与人交流，曹连营靠读书、写日记来抒发和宣泄。曹连营说，所谓的日记，其实就是一笔笔流水账。“我在惯力的作用下，还得写下去，尤其是当下。我把写日记当做服药一样，不写我会崩溃的。”

但一旦和人说话，他也会像“装了南孚电池一样，动力十足。”只是聊天内容，绝不是诉苦，“不要向他人诉苦，诉苦就是对苦难的复习。”

最近，曹连营给雪晴理了个光头，叫她“一休哥”。

雪晴的五官毫无遮挡地呈现在眼前，端详着逐渐枯萎的面庞，曹连营还是会时不时想起四十年前的情景。他问雪晴：“咱们领结婚证吧？”小巧玲珑的雪晴低着头，用右手不停地搓着小白衬衣的一角：“可以呢。”他一直遗憾的是给他们办理结婚证的是一个六十多岁的大爷，那一笔歪歪扭扭的字把今天的现状提前描绘。

“我的同学们天马行空一般全国各地畅游，有些人永远追不上了，有些事永远做不成了。”

曹连营守着残缺的梦，不再追赶。