西安4月1日电 题:让爱无“碍”,“星星的孩子”如何走出“迷墙”?
作者 张一辰 李一璠
吴勇逸正在舞台上演唱自己最拿手的歌曲——《星星的妈妈》,只见自信的他紧握话筒、放声歌唱,赢得了在场观众的喝彩与掌声,而他的母亲张小娇正站在不远处默默守护着。
出生于1995年的西安男孩吴勇逸,有着与同龄人一样的青春与阳光,而在生活的另一面,他是一名“星星的孩子”。
4月2日是世界自闭症关注日。今年的主题为“关爱自闭症儿童,关注与支持自闭症人士的照顾者和专业工作者”,旨在提高公众对自闭症患者的关注。自闭症也称“孤独症”,从1943年世界上首例“孤独症”确诊至今,推动人类对这一群体从关注到接纳的进程,既依靠科学的发展,更体现人性的博爱和包容。
自闭症儿童,又被称为“星星的孩子”。他们像天上的星星,在漆黑的夜空中独自闪烁。
世界自闭症关注日前夕,西安市碑林区拉拉手特殊教育中心在西安举办了一场特殊的迷你马拉松比赛,200多名自闭症孩子及其家长与志愿者、爱心企业代表等一同参与了此次活动,借此让民众近距离接触、了解、理解、接纳自闭症儿童。
“参加跑步活动,对自己的表现很满意。刚才唱了歌,希望以后有更多机会在不一样的舞台上唱歌,最好带上我的琴一起。”吴勇逸对记者说道。
正如《星星的妈妈》歌中所唱:“我将思想藏在自己尘封的世界,你难进入,我难走出,像无尽的迷墙。”长期以来,“星星的孩子”如何“走出去”,享受有尊严无障碍的生活,一直是自闭症服务领域乃至全社会所关注的焦点。
“每一名自闭症儿童的家庭都承受着巨大的经济、精神、社会压力,期待社会民众更多地与‘星星儿’接触,只有理解包容的社会环境与完善的社会支持体系,自闭症儿童及家庭才能享有‘有尊严、无障碍、有品质’的生活。”西安市碑林区拉拉手特殊教育中心执行主任张立芳表示。
张立芳坦言,“星星儿”成长的各阶段都需关注,不少患者就业时较为困难,面对陌生场合“星星儿”可能出现不知所措或是恐惧等情况发生,仍需要支持性地帮助才能安全应对。
据不完全统计,中国自闭症患者人数已超过1000万,其中12岁以下的儿童约有200多万人。
“时下对自闭症的评估与诊疗覆盖的地区还不全面,希望通过建立一些机构,与偏远地区的患者家庭对接,为他们提供评估、筛查,为患者提供详尽的治疗方向与指导。”谈及医疗资源较匮乏地区的“星星儿”家庭,西京医院儿科副教授汪萍表示。
在迷你马拉松现场,来自长安大学的志愿者李欣然承担着“跑道指引”的工作,她表示,希望了解更多“星星儿”群体的需求,为他们提供力所能及的帮助。回校后,会把“星星儿”的故事讲给同学和家人。
“我可以感受到大家对我的爱,我也很爱我的妈妈、妹妹。虽不知下一次是什么时候,但我希望大家到时再来听我唱歌、弹琴。”吴勇逸向众人发出“未来”邀约。(完) 【编辑:叶攀】
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