口述｜一位自闭症孩子的20年成长与融合之路

网络编辑政务 2023-04-03 13:09:45 0 自闭症乐乐孩子

对所有自闭症(也称“孤独症”)儿童家长来说，一定会面临的问题是孩子未来该如何与社会融合。

李文清楚记得，儿子乐乐被确诊为自闭症后，她查找了很多资料，想了解自闭症儿童的未来，但现实给她浇了盆冷水，她很害怕。害怕儿子未来不被社会接受，更害怕自己有一天不在了，儿子没了生存的倚仗。“当时我就想他至少得听话，不要让人家烦他，至少能在社会上活下去。”

乐乐成长的过程中，李文做了很多的努力，从希望治愈到真正接受儿子心理残疾的事实，她走了20年的路。30多岁从一家美国咨询公司辞职，李文抱着治愈、拯救儿子的想法，尝试了很多方法，比如禁食疗法、螯合疗法、高压氧仓疗法等，甚至带着儿子去听海豚音，学钢琴，但效果都不理想。“后来真的就接受了他这种情况，我就觉得，某种程度上他就是残缺的。”

如今乐乐已经20岁了，从职高学校特教班毕业后，他进入了中科院残联职业康复中心(简称职康站)接受职业转衔培训，这是帮助心智障碍青年从学校环境过渡到社会环境，从“学校人”到“社会人”身份转变的重要环节。

李文希望乐乐能更好的融入社会，更希望乐乐能找到属于自己人生的意义。但现实是，自闭症儿童成年后即使经过培训，依然很难融入社会找到工作。2011年北京15名心智障碍者家长联合发起设立了“融爱融乐心智障碍者家庭支持中心(以下简称融爱融乐)”，愿景就是希望通过全社会的共同努力，帮助心智障碍人士更好融入社会，实现机会平等、权利平等。作为融爱融乐组织的一员，李文解释，“融爱融乐是一个家长组织，鼓励家长带着孩子走出来，让大家知道自闭症孩子需要上学，需要就业，需要参加文体活动。”

过去20年间，李文一直带着儿子不断向前，“陪伴乐乐成长，不只是乐乐在成长，对我也是一种修炼。”2016年后她又迎来了另外两个孩子。如今52岁，李文面临不少的压力，她依然会为乐乐的未来担忧，但因为乐乐有了弟弟妹妹，李文心里也能看到希望，“即使未来父母不在了，乐乐还会有弟弟妹妹的支持。”

以下为李文的自述：

发现

我叫李文，今年52岁，我有三个孩子。乐乐今年20岁，是一名心智障碍患者，另外两个孩子一个6岁，一个4岁。

乐乐是早产儿，十个多月去医院体检的时候，会发现他稍微有点慢，医生把一个东西藏在一本书里，一般小孩就会想办法翻开这本书去找，乐乐看了以后就不知道去找。医生告诉我你这孩子有点慢，不过没关系，你锻炼他。到了一岁半他就更落后了，我那时候很怕去医院，感觉他落后，果然他就是落后的。最开始医生不知道他是自闭症，只知道早产儿通常会慢一点。

1岁半，别的孩子都会说话了乐乐不会，那时候我还在上班，我上班走他不哭不闹，阿姨周末休息他也无所谓。我记得很清楚，我教他说话，从发音上他发“ba”的音的时候，我就告诉他，这是爸爸。那时候他不认识我，也不认识爸爸，我和他爸爸两个人坐在沙发上，跟他说这是妈妈，这是爸爸。后来发现他认识这个爸爸，但照片里的爸爸就不认识，我就拿照片教他。

我和我大学同学聊天，她说她孩子7岁的时候，不知道她是妈妈，使劲打孩子手心，也不叫她妈妈，她说她的孩子是自闭症，我觉得乐乐和我同学孩子的情况很像。

乐乐1岁9个月的时候在北医六院被诊断为自闭症。医生怎么诊断呢？给他玩具他不好好玩，他跑去看窗台下面的暖气管，一般小孩子会喜欢他这个年纪的东西，不应该喜欢奇奇怪怪的东西。他还喜欢人家的高跟鞋，跟着人家走。他那么小，那么矮就紧紧跟着人家，把那个人吓了一跳，医生说多半就是了。

乐乐不到两岁，就去北医六院推荐的康复中心做康复。那会大家对自闭症的了解还不多，康复中心的老师也是摸着石头过河，主要是靠应用行为分析方法(简称ABA)。后面我就用这个方法训练乐乐，比如，乐乐你对妈妈挥挥手，一开始是口头指令，他如果不执行，就示范，示范还不执行，就辅助他完成这个动作，让他知道这叫做挥手，挥手做对了，就给他鼓励，奖励他吃个东西。

之后我教他二步指令，比如乐乐先拍一下手再跺一下脚，他就不一定能做对，可能先拍手就忘了跺脚。就是让他能听长的音，训练他的理解能力。我有一个本，他做10次有8次做对了，就算过关了，我会记录下来。当时我也很年轻，会比较机械的做这个事情，现在我就没这么死板了，我会下意识的教他这个东西，会分解动作，降低难度。

自闭症小孩的思维方式不灵活，正常人了解一个东西，是在任何情况下都了解，但自闭症小孩的认知是有缺陷的，缺少举一反三的能力，也叫泛化的能力。所以要做的工作就是让他彻底明白这个东西，这就需要量变到质变的过程。

乐乐三四岁学习红色，我怎么也教不会他，拿色卡他认识，但到外面指着红色的花问他这是什么颜色，他就不认识。我在想他认为红色就是那个卡片，他不知道红色是一种颜色，他无法把颜色抽象化。因为知道他缺少泛化的能力，我会有意识的锻炼他，突然有一天，他就知道什么是红色了，我觉得是他积累到一定程度，自己悟出来了。现在他有一些泛化的能力，也有认知的进步。

这件事情让我明白还是可以教会他一些东西，但比普通孩子难很多。自闭症孩子的世界里，时间仿佛变慢了，他们的成长是以年为单位的。普通孩子学一个东西可能用一年，但自闭症孩子可能要用10年。他们还是有从低龄到高龄发展的空间，就是慢也不能说他停了。有时候他忽然冒出来的一句话就是他新学的东西，有一次他主动跟我说“妈妈yellow”，因为他看到弟弟妹妹说英文，他也学着说英文。现在他会说很多英文单词，我夸他英文好，他就很高兴。

治疗

对大部分母亲来说，孩子是这样一种情况，是一种很大的挫折和考验。我当时就觉得工作没有意义，挣钱没用，我必须为了我的孩子去改变，去救他，我不想要其他东西，就是这种感觉。当时我对自闭症的了解并不多，看到有消息说通过治疗可以康复，就下定决心辞职了。

为了治疗乐乐，我走过很多弯路，比如做禁食疗法，自闭症儿童会对一些食品不耐受，比如奶制品、小麦制品。不耐受的情况会导致他肠道发炎，会刺激他，对他情绪认知有影响，所以就不能给他吃，但坚持不了多久，因为他喜欢吃包子、饺子、面条，这些都不能吃，可吃的就特别少。

还有一种叫螯合疗法，这种方法有一定危险性，通过吃药把他身体和血液中的重金属排出来。我记得很清楚，乐乐3岁整我和他爸爸带他去香港做治疗，我们在那住了一个星期，先是测各种指标看各种结果。我发现挺痛苦，要给孩子抽血，孩子很害怕。做了一次我觉得可能会对他身体有伤害，后面就没有坚持。

乐乐5岁的时候，我带他去青岛住了一年半，因为青岛有当时全国公认最好的自闭症康复学校。学校排队要排一年，从4岁排到5岁，一直待到6岁半。

那边的家长方法更多，比如高压氧仓疗法。每天下午我带他去上课，阿姨在家里做晚饭。放学后我们带着饭包坐公交车去医院，进入高压氧仓要吃东西，否则压力增加之后耳膜会鼓。某种程度高压氧会丰富、刺激他的脑神经，但我也会担心高压对他耳朵有影响。

我还在青岛海洋馆买了年票，一到周末就带他去听海豚音。给他找音乐老师教他学钢琴，但学到第二个课程时他就学不下去了。

我尝试了很多种方法，但都没达到预期。那些年为了乐乐我全放弃了，我现在50多岁，那时候我30多岁也像50多岁，就是很老、很累、很绝望，不知道自己在扑腾什么，看不到头。

随着时间推移就会看清一些东西，一开始可能会急功近利，慢慢会回归一些理性，不想让乐乐做小白鼠了。费了很多劲，花了很多钱，就觉得算了吧，我接受某种程度上他就是残缺的事实，他不可能会变成正常的孩子。

成长

到了上幼儿园的阶段，因为是业主，乐乐进了小区里的幼儿园。他进去后不跟大家玩就乱跑，老师建议让阿姨来陪读。有时候我早一点到学校接他放学，就特别难过，其他孩子都在教室上课的时候，阿姨和他就特别孤独地在院子里面转悠。

小学他去的是北京新源西里小学，这是所融合学校，本身是普校，学校里面有特教部，他去的是特教班。在这个学校上学还是有很多好处，毕竟是普通学校，普校有的社团、活动他都能参与，也能见到很多小朋友，我觉得那段时间他过得很幸福。

当然要说不满意，任何的公立学校都会存在这样的问题，就是对特殊孩子挖掘的不够，特殊孩子需要更多关注、更多认知的训练和培养。乐乐所在的班当时有3个自闭症儿童，另外的孩子有其他问题，自闭症的孩子特别认字，机械记忆力普遍好，但另外的孩子学习1+1都很费劲。这种情况下，老师想要顾好所有学生就很难。

乐乐现在认识很多字，有些不常见的字他都认识。他也喜欢读书，如果跟姥姥在一起，他就会拿一本书坐在姥姥身边念，虽然他不理解这个内容，但会读出来，就像成人的身体里住了一个小孩。弟弟妹妹都觉得他很厉害，妹妹说，中文咱们家还是哥哥最好，她认为哥哥认得字多，但其实哥哥不如她。

初中毕业后，乐乐去了北京安华学校的职高部。这是一所特教学校，里面设置了6个专业，有中餐烹饪、计算机应用、社区公共事务管理、家政、酒店和园艺等。

目前面对特殊孩子的职高学校很少，听话有一定能力的孩子不一定是自闭症，会是一些其他特殊的孩子，比如肢体残疾。这些孩子能听能做容易就业，到最后会去一些服务性岗位，比如酒店、饭店，但自闭症孩子很难就业。

针对自闭症孩子，学校也在改革。乐乐那一届，就改成了每个专业学半年，更多是针对服从性，职业素养，社会适应性的训练。每个孩子的程度不一样，我觉得他在那学了很多，比如学洗毛巾，洗袜子，刷鞋。再比如给家长做饭，他会用刀切土豆丝，切得比较粗，也会刮皮，自理能力提升了很多。

乐乐最高光的时候是自己坐车上下学，安华学校在安贞桥附近，离我们家很远，坐公交车有30多站，他自己去自己回，我会帮他选择不用换乘的车。

他曾经也丢过一两次，从公交车站下车，离我们家走路有两公里的距离，要过几个红绿灯，我训练他很多次后，还是不太放心，最担心他不看红绿灯，就选择到公交车站去接他。有一次我晚了，他看没有我，就自己走了，我以为他能走回家，但他走错了路，一直到晚上8点多才找到他。

还有一次从家去学校他坐错了公交车，上午10点老师给我打电话说乐乐今天没来上学。他身上一直会带定位器，我看到他在东四环某个地方。就和他爸爸赶紧去找他，找到他的时候都10点半了。他还是有点紧张，身上的衣服都湿了。

乐乐有手机，他走丢了也不会主动给我打电话。他需要提醒，他的世界里没有主动和人打招呼的机制。比如用手机发位置他能做到，但他不明白为什么要做这个事情。乐乐出行虽然有所突破，但我也不能说他完全可以了。他的能力就是这样一个状况，狠练可能会有效果，但没办法变成他自有的，就像计算机外挂了一个软件，还可能时不时不太好用。

以前会想有一天他忽然明白了很多事情，现在就不会这么想了。因为我看到他和弟弟妹妹的差别是本质的，本质上他就是一种残疾，神经系统发育出现问题，是脑子的问题。乐乐现在像三四岁的小孩，弟弟今年4岁多，但弟弟比他明白多了。

我也想过也许未来技术发展了，通过脑部手术，比如AI技术植入脑芯片，乐乐会被治愈，但那就不是他了。另外他也错过了这么多年的学习，很多孩子在很小的时候，通过一些触觉、听觉的发育，才成为一个健康的成年人，但自闭症孩子从小就错失了这样的学习机会，即使康复了也不能完全弥补他失去的时间。假设乐乐一切正常，现在应该是在大学里，挺遗憾的。

融合

去年乐乐19岁，毕业后确实没地方去，10月份去了职康站。

乐乐去的这个职康站比较新，里面都是20多岁的孩子，领导很重视对孩子们的培养，希望能帮助家长一起挖掘孩子的潜力。这里有课标设计，老师也有课件，目的是希望通过课标，把他们生活自理能力、社会适应能力以及劳动能力提升上来。

如果没有这个职康站，我可能不会选择。一般来讲职康站里心智障碍者年龄跨度很大，理论上59岁之前都可以去里面，有些职康站里心智障碍者年龄都比较大，死气沉沉的。

很多职康站更像一个孩子托养的场所，培训后能就业的也很少。如果乐乐一直没有工作，我不太能接受，肯定要给他想办法。家长们也一直在努力，希望推动职康站在职业转衔上做更深入的培训，如果把能力提上去，我觉得还是有就业的机会。

我希望未来乐乐能更多的融入社会，哪怕做一些志愿者的工作，做一些不要钱的事情，多参与社会生活，而不是被孤立起来。我希望他能过得有意义，他也是青春年华，看到他在职康站枯坐一天，我还是有点着急，但目前我也没有更好的选择。

自闭症孩子最重要的是学会自己照顾自己，要有自理能力。还要教他遵守社会规则，想让他融入社会，不能像匹野马似的，即使大家再有爱心，也不能接受这样的孩子。比如公共场合不能大声说话，看演出不能说话，不能随地吐痰，不能乱扔垃圾，不能摸别人的胸。这些社会规则要告诉他们，他不一定能明白，要通过行为规范。

乐乐十几岁的时候，摸我和阿姨的胸，我抓住他的手跟他说这样做是不对的，他嬉皮笑脸，有一次我急了打了他。就是要严厉制止他，别的事情和颜悦色，但这件事就是底线不能触犯，特别严厉的治了他一次后，他就好了。

自闭症孩子长大后生理上同样有性欲望。生理发育期到了，虽然他心理是小孩子，但他已经成人了。比如乐乐会有一些自慰行为，我会告诉他，可以在自己的卧室被子里面，不能让别人看见。有时候他坐在椅子上，私密部位可能不太舒服，会用手去碰，我也会去提醒他。性教育是需要家长去面对的，承认它的存在，我们都是一样的，重要的是告诉他该怎么做，什么是合适恰当的行为。

自闭症孩子之间可能也会有男女方面的情感，但是他可能自己也不知道那是什么。乐乐和特殊孩子打篮球，其中有一个小女孩，乐乐见了她就笑，他会跟这个小女孩追来追去，去跟她打招呼、击掌，那女孩也欢迎他，女孩妈妈没有提意见，但是就到此为止。法律上特殊孩子也有结婚的权利，虽然心智都不成熟，但如果两个人知道这是结婚，成家后可以一起干家务，能达到这个程度，我觉得是可以的。

过去大家对自闭症了解少，接受度很低，但现在明显和过去不一样。乐乐小时候我真的不愿意带着他跟正常孩子在一起，孩子们在一起玩，乐乐忽然就跑了，没法跟人家聊，一看就是特殊孩子，觉得自己挺丢脸，人家当面不说，背后就觉得你孩子不好。但现在大家会公开讨论这个事情，我也愿意告诉其他人我孩子是自闭症，大家会聊到一起，我也没觉得特别难堪。他是有点特别，但大家都能接受，比以前好很多。

身后事

乐乐成年后我到法院申请判定他为限制民事行为能力人，因为过了18岁父母就不能成为他的监护人了，比如去银行办业务他办不了，有些问题他不知道，回答不了，所以他必须要有一个监护人，指定我作为他的监护人，我才可以去帮他做这些事情。

假设我和他爸爸都不在了，他又没有兄弟姐妹，他就要自己处理自己的事情，他能处理吗？显然不行。他需要有一个监护人，但问题来了，什么样的人可以做他的监护人。现在家长们讨论的一个方向是，指定意定监护人。

在国内给自闭症孩子安排意定监护人还是一个非常新的东西，和法定监护人一样都具备法律效力，更尊重个人的意见。乐乐没有自己的意见，我给他指定的意定监护人，算是以我的意见为主。这需要家长来判断，因为家长会为孩子的最大利益考虑。

目前面临的问题是，谁可以做自闭症儿童的意定监护人。意定监护人可能是家长们相信的人或是一个机构。目前家长们希望促成公共机构介入，推动有信誉有公信力的社会组织加入。此外还涉及对监护人进行监督的组织，这更需要有公信力的机构。

再一个就是财产，父母去世后留给孩子一部分财产，但他又不能支配自己的财产，财产分配该由谁来做。有家长提到财产信托，立遗嘱委托信托公司每个月把钱给到照顾他的人或机构，但这仍需要信得过的机构完成家长嘱托，身后事还有很多需要讨论。

越带乐乐我们越老，我们面临的问题也越多。我现在之所以不像有些家长那么焦虑，是因为有些家庭只有一个小孩，父母眼见着老了，到了双养阶段，养老和养残都在一起。我现在也会面临这样的问题，但未来我会有年轻力壮的孩子帮我分担一些。

乐乐的心智成长缓慢，我们老了，他留在我们身边，没什么不好。我最怕的就是特别老的时候，担心有一天我不在了，他的生存环境，但我想那一天也会有那一天的安排吧。我不想为这件事，现在就去发愁。

(应受访者要求，文中李文、乐乐均为化名)

来源：澎湃新闻澎湃新闻记者刘璐【编辑:叶攀】

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