湖州4月4日电(施紫楠 施妍)有这样一群孩子,他们能听到,却对周遭的声音充耳不闻;他们能看到,却对身边的人和物视而不见;他们能发声,却不愿开口与人交流……
在医学上,这被称为孤独症谱系障碍,俗称自闭症。而这群生活在自己世界里的孩子,也被称为“星星的孩子”。据浙江省湖州市残联、市妇联排摸,在该市残疾儿童定点康复机构进行康复训练的18周岁以下孤独症患儿有近600人。
从湖州市长兴县出发,开一小时的车到吴兴区扬帆儿童康健园陪儿子做康复。这条30公里的路,阳阳爸(化名)一走就是3年,风雨无阻。
阳阳是他唯一的孩子,一周岁还不会开口说话,脾气来了随时会原地“爆炸”,盯着东西看时不管怎么呼喊都没有反应。辗转各地求医后,阳阳爸接受了这个结果:孩子患有孤独症,只能做康复,不能痊愈。
整整一个星期,阳阳爸把自己关在家里,想起孩子的未来泪流满面。“日子总要过,孩子的明天取决于我们今天的努力。”想通了这一点,他向单位递了辞职报告,找了一份晚上的工作,白天则带着孩子做康复。
孤独症特教老师帮孩子做康复 施妍 摄老师上课的内容,阳阳爸用手机拍下来,回家一遍一遍带着孩子重复练习;手机里加了N多个交流群,别人分享的成功案例,他都会在阳阳身上试一试……通过3年的干预和训练,阳阳情绪开始变得稳定,自理能力也在稳步提升。
“我做过一个梦,梦里他一遍遍地喊我爸爸,只要我不放弃,总会等到梦想成真的这一天。”阳阳爸说。
40-15=?这道二年级的数学题,天天(化名)不管怎么算,答案都是35。而天天爸只是温柔地摸了摸孩子的头,笑着说,“儿子,你真棒!”
“我的儿子是班里最受欢迎的人。”说到这,天天爸一脸骄傲,“这孩子活得很通透,不会攻击、也不会退缩,在他的世界里满满都是爱。”
10年前刚拿到儿子确诊报告的那段时间,天天爸承认自己“很崩溃”,一周瘦了5公斤。作为一名教育学硕士研究生,对着指物不认、呼名不应的儿子,他所学的知识都没有用武之地。
“后来我终于想明白,已经到了逃无可逃的地步。要捉两只兔子的猎人,只会疲于奔命。”天天爸认为,相比单纯的能力教育,孩子的人格健全更为重要。挨个给邻居们送出“邀请函”,让“小主人”招待大家;每年组织100多场活动,带着孩子和不同的人打交道……在爱和欢乐的滋养下,天天的状态越来越好。
孩子们的作品 施妍 摄“幸福,是生活最基本的底色。”天天爸说,他这辈子倾其所有只做一件事,那就是“无条件”地去爱孩子、支持孩子,让他健康快乐地成长。
钱凤仙的手机里有数不清的群,每个群里都是一群为了孩子“拼了命”的人。2008年,她进入吴兴区扬帆儿童康健园,成为首批孤独症特教老师,15年来先后辅导过近百个孩子。
在这里,钱凤仙投入的不仅是时间和精力,更是深刻的感情。在这里,她也看到了一个个生命的奇迹,在家长和社会的共同努力下,越来越多“星星的孩子”正通过融合教育回归社会正常生活。
“孤独症是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的神经系统广泛发育性障碍,6岁以内对孤独症进行干预,可以取得明显效果。”钱凤仙说,每一位孤独症孩子都是来自遥远星星的小天使,纵使他们带着缺陷跌落凡间,但温暖的爱终将弥补一切。
“早发现、早干预、早治疗,可以帮助患有孤独症的孩子更好地融入社会。”湖州市残联党组成员、副理事长周煜说,近年来,该市社会保障机制不断完善,越来越多的人为这群“星星的孩子”伸出援手。
目前,“孤独症儿童康复救助”已被列入浙江省政府、湖州市政府民生实事项目。在湖州,未满7周岁孤独症儿童参与基本康复训练,每人每年最高可享36000元补贴,7岁至18周岁每人每年最高补贴24000元。(完)
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