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缺乏资源和指导心智障碍者如何成为全民阅读参与者？

网络编辑政务 2023-04-21 12:16:43 0 心智障碍星月

阅读能力阅读需求被忽视缺乏文本资源和阅读指导支持

心智障碍者如何成为全民阅读参与者？

编者按

世界读书日即将来临，连日来，不少地方发出了全民阅读倡议书。各级政府“支持开展全民阅读”，也是公共文化服务保障法的明确要求。

但有这样一个全国人数达千万的群体，阅读对他们而言是件特别困难的事。他们的智力功能显著低于一般人，同时伴有适应性行为方面的缺陷，他们被称为心智障碍者，包括智力障碍、唐氏综合征、孤独症谱系障碍等。

实际上，他们有阅读的需求，而且通过阅读训练确实能提升他们适应社会的能力；按照法律规定，他们也有阅读的权利。

当下，他们的阅读情况如何？如何给他们营造良好的阅读环境？记者就此进行了调查采访。

□ 本报记者陈磊

□ 《法治周末》记者戴蕾蕾

从书架上抽出一摞绘本，“咚”的一声扔在床上，盘腿坐下，拿起一本绘本先捏一捏纸张，接着开始快速翻书，把书翻得哗哗作响。

这是今年10岁的心智障碍者星月时常在家做的一件事。她的妈妈凌岚(化名)告诉《法治日报》记者，她并不是在读书，“她几乎不认识字，只是单纯喜欢翻书的感觉”。她每次出门都是紧跟父母，因为她既不认识路牌，也不认识小区的名字，更不知道如何跟陌生人交流。

星月目前在北京市朝阳区一家小学接受融合教育。凌岚听说过对心智障碍者进行阅读指导是一种非常有效的干预方式，但在此之前，她并不知道去哪儿能让星月接受阅读指导，也不知道自己该怎么做。

公开数据显示，我国有上千万名心智障碍者。中国精神残疾人及亲友协会副主席兼秘书长、中国精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会主任郭德华说，他所接触的心智障碍群体家长，多数存在认识误区，即认为心智障碍者没有阅读能力，更不知道可以通过阅读训练提升他们的认知能力。

多位专家近日接受记者采访时说，根据现行相关法律法规，阅读不仅是心智障碍者的权利，而且是他们发展身心需求的必要支持。要保障他们的阅读权利，可以考虑在修改残疾人保障法时，明确政府应该组织、扶持适合心智障碍群体阅读的出版物的编写和出版。

只顾康复四处奔波

阅读训练却被忽视

凌岚和丈夫均毕业于国内名牌大学，她在事业单位工作，丈夫在机关工作，两人在北京四环附近买了房子。

2013年，他们迎来了星月的出生。彼时的星月在成长过程中，除了语言发育迟缓之外，与其他孩子并无不同。

星月3岁时，凌岚把她送进家附近一所幼儿园入托。不久，老师反馈：“这孩子专注力太差，一点儿也坐不住。”回家后，凌岚立刻下单了一系列专注力训练书籍。

市面上的专注力训练书籍，页面上画满了物品，需要在繁杂的信息中找出要求的东西。比如在一堆汽车中，找到没有轮子的；在一群企鹅里，找出没戴帽子的；在一群猴子中，找出尾巴是条纹的……

“快找呀，你怎么就看不到呢？！”那时，只要一翻书，凌岚就开始催促星月，但星月并没有按照她的预期作出反应，甚至号啕大哭。这让她很有挫败感。

凌岚还给女儿报了一个舞蹈班，一开始，女儿还能静静地听老师讲解和示范，可大约5分钟之后，她站起身开始在教室里到处跑，老师怎么提醒也不管用。第一节舞蹈课就这样匆匆结束，凌岚不停地向老师道歉。上英语课也是如此，孩子的注意力只能集中一会儿。

凌岚开始带着孩子奔向医院。星月4岁半时，被诊断为心智障碍者。好在情况并不算很严重，经过矫治星月可以到普通学校接受教育。

2020年9月，星月入学，开始接受融合教育。凌岚发现，在学校里，星月不能完全理解老师讲的是什么。比如，对普通孩子而言，老师说，给他一个苹果，再给他一个，告诉他“1+1=2”，他能理解，但对于星月这样的孩子来说，她无法理解抽象的“1+1=2”。

如今上小学三年级的星月，数学几乎什么也没学会，认识的字也寥寥无几。但星月也有自己的“特长”——对音节的把握很准，听两遍歌曲就能哼出音调，尽管她并不知道自己哼唱的内容是什么。

在凌岚看来，星月学习能力弱还在其次，主要问题是不认字，走在街头，对街边的路牌、商家招牌、小区名字一概不认识。

这让凌岚发愁不已：“这么下去，孩子长大以后无法独立生活。”

一个偶然的机会，凌岚得知国际上有多种支持心智障碍者成长的方法，其中令她印象深刻的是，通过阅读让他们理解社交，提升自己的认知能力，“这深深震撼了我，我第一次知道像星月这样的孩子，是可以有阅读能力的”。但具体怎样指导这些有认知障碍、沟通交流障碍和注意力障碍的孩子进行阅读，她并不知道。

中国残疾人事业发展研究会理事陈昫告诉记者，残疾人群体是具有鲜明异质性特征的群体，不同残障类型的人群，在阅读渠道、阅读需求、阅读难度方面都有所不同。残障人士阅读，目前关注的重点是“无障碍化”的问题，也就是构筑功能受损的残障人士和阅读材料之间的桥梁，即在优化盲人阅读等方面作了重点部署。其他类型的残障人士的阅读需求，有关工作还在进一步完善之中。

阅读属于法定权利

有助提升认知能力

像凌岚这样一度忽视孩子阅读需求的家长并不在少数。北京市民姜雪(化名)的女儿然然两岁半时确诊为心智障碍者，如今9岁半，7年间，他们全家为了帮助孩子康复一直忙碌奔波，但从未想到过也不知道采取阅读干预的方式。

2016年，时年两岁半的然然进入北京一家康复中心开始康复教育之路。当时全天康复是6节课，一个月费用几千元。3个月后，这家康复中心搬到了另一个区，姜雪一家为了孩子的康复训练也搬过去租房住。

然然4岁时，姜雪决定远赴山东青岛，因为那里有一家国内口碑较好的康复中心，她在该康复中心附近租了房。在青岛待了一年多时间，感觉孩子的进步没有自己想象的大，2019年，她又带着孩子返回了北京。2022年9月，然然进入一家小学接受融合教育。

据姜雪介绍，这么多年，然然接受的康复训练主要包括听觉统合训练、行为训练、感觉统合训练及结构化教学等康复训练，其中并不包括阅读训练。

“她的基本生活功能都很差，也不认字，能读书吗？”姜雪对此感到疑惑。

记者在采访中发现，包括心智障碍儿童的家长在内，社会公众普遍存在认知误区：心智障碍群体无法阅读，也无阅读需求。

河北省衡水市心智障碍者家长互助组织乐启家园创始人张美告诉记者，她所接触的心智障碍群体的家长，多数觉得孩子没有阅读能力，也未意识到可以通过阅读支持和帮助孩子提升认知能力。

郭德华告诉记者，在他接触的范围中，同样有很多家长不知道可以通过绘本阅读提升心智障碍者的认知能力。

郭德华分析说，从心智障碍者的身心发展来说，阅读训练非常有必要。阅读训练作为一种教育方法，能够帮助他们在阅读过程中积累词汇和语义知识，逐渐建立口头语言与书面语言的基本联系，进而获得语言理解能力，帮助他们跨越社交和语言障碍。

出版过多部关注孤独症著作的作家张雁在接受记者采访时认为，提升心智障碍者的阅读能力具有多重价值，首先是现实价值，帮助他们认识路牌、站牌、地铁标识、商品说明书等信息，满足基本生活需要；其次是精神价值，能够在一定程度上满足他们的精神需要；最后是教会他们运用语言梳理思路，学会表达和简单的思考。

在郭德华看来，相关法律已经规定包括心智障碍群体在内的残疾人有参与全民阅读的权利，但正是社会公众的刻板印象，不了解心智障碍者，也不了解阅读训练是对他们进行干预的有效方法之一，所以认为他们没有阅读能力和阅读需要，导致他们的阅读需要被忽视、未得到满足。

据张雁观察，心智障碍群体缺乏足够的适合他们的出版物，同时，无论是融合教育机构，还是特殊教育机构，甚至是社会机构，都缺乏从事阅读训练的专业人士对他们进行指导。

陈昫告诉记者，心智障碍者阅读需求的满足，在形式上是“有书读”的问题，在操作上是“会读书”的问题，在发展上是“读好书”的问题，根本的则是“怎么读书”的问题。

在他看来，这一系列问题的背景成因，宏观而言，体现为残疾人社会服务、残疾人社会保障、残疾人文化发展等一系列工作还需要经历从“普及性”到“精准性”发展的过程；中观而言，是高质量阅读资源的提供问题，或者说是心智障碍者阅读的“无障碍化”问题；微观而言，则体现为心智障碍者家庭、照护者等对阅读重要性的认识问题。综合来看，属于“心智障碍者阅读友好型环境”建设问题。

“心智障碍者的阅读问题，从核心来看，还是残障人士的教育发展公平化、均等化、高质量化问题，从残疾人教育事业的高度关注心智障碍者的阅读难问题，落实、发展面向心智障碍者的教育，应当是解决心智障碍者阅读需求的有效路径之一。”陈昫说。

依法明确政府责任

组织扶持出版读物

残疾人保障法规定，政府有关部门应当组织和扶持特殊教育教材的编写和出版，其中包括组织和扶持盲文有声读物及其他残疾人读物的编写和出版。

根据公共文化服务保障法的规定，各级政府应该根据残疾人等群体的特点与需求，提供相应的公共文化服务，包括“支持开展全民阅读”。中国残联办公厅2021年9月印发的《“十四五”提升残疾人文化服务能力实施方案》提到，“书香中国·阅读有我”。

在许多心智障碍者的家长看来，心智障碍者依法有权拥有符合他们认知的读物，也应该是全民阅读的参与者。

对此，郭德华建议，在法律层面，应该进一步明确固化他们的阅读权利，政府和社会有义务确保他们的阅读权利得到满足。

张雁呼吁，可以在修改残疾人保障法时，明确政府组织和扶持盲文有声读物后面并列写入“心智障碍读物”的编写和出版，还要提倡和指引社会积极参与其中。与此同时，可以在修订家庭教育法时，依法引导家庭对心智障碍儿童进行阅读训练。

在陈昫看来，制度的完善与发展，是确保心智障碍者“有书读，读好书，会读书”的重要前提。阅读权利作为残疾人发展权的重要组件，在相关政策、制度的完善过程中应该得到更多的重视。

那么，如何依法针对心智障碍者开展阅读训练？

郭德华的建议是，阅读训练可以在家庭、学校、机构、社区进行，更重要的是，应该组织开发针对心智障碍者的系列阅读课程，把阅读服务以专业化、规范化形式向心智障碍者提供。除此之外，专业的、规范的课程需要由专业的人士提供。

“地方政府要积极落实责任，把阅读培训作为公共文化服务产品向心智障碍者提供。”郭德华说。

中国人民大学教育学院副教授周详说，阅读是个人成长发展的重要手段，因此需要将其纳入受教育权、生存权、发展权的保护范围，通过建立和完善各种制度来支持与阅读有关的内容，例如阅读材料的开发、阅读工具的开发、阅读条件保障等。

陈昫认为，推进“心智障碍者阅读友好型”环境建设，不仅要做好支持阅读的政策建设，还要做好阅读引导人才队伍建设，有精通心智障碍阅读需求、难点、技巧的专业教师引导阅读；要有高质量的阅读材料，针对性地开发、设计适合此类人群阅读的书籍，例如内容有趣通俗易懂，和生活密切相关等；要有阅读氛围，把心智障碍者阅读的先进经验、典型案例向社会做好宣传，破除偏见，引导建设“书香环境”。

“总的来说就是要做好阅读支持，提升广大心智障碍者的阅读获得感，实现阅读无障碍。”陈昫说。

在张雁看来，满足心智障碍群体的阅读需要，还需要一个宽松的政策环境，鼓励社会各界人士参与进来，以弥补公共特教资源的不足，共同增进心智障碍群体的阅读福祉。

“现有条件下，在逐步强化政府职责的同时，可以支持民间团体，充分鼓励互助团体参与到相关条件改善的项目中来，积极发挥第三方社会组织的力量，尽快改善阅读条件缺失的情况。”周详说。【编辑:陈文韬】

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