80后“蝴蝶宝贝”记录，感动陌生人

网络编辑政务 2023-05-14 06:27:48 0 蝴蝶宝贝食道

先天性大疱表皮松解症，是一种因基因缺陷引起的皮肤疾病，表皮包括体内黏膜一碰就破，像蝴蝶翅膀一样脆弱，因此该病的患者也被称为“蝴蝶宝贝”。南通35岁的“蝴蝶宝贝”王子超，用文字和视频分享日常，试图消除大众对这种罕见病的未知和恐惧，没想到意外治愈了许多陌生人。王子超说：“我在成长的路上遇到过很多挫折，希望通过文字、镜头，让越来越多的人能够认识和了解这种疾病，让我们不再遭受周围的异样眼光。”

扬子晚报/紫牛新闻记者王塞塞

让大众了解“蝴蝶宝贝”

王子超，1988年出生在江苏南通一所乡镇医院，出生时半条腿没有皮肤覆盖，鲜红的血肉吓坏了父母。出生3天后，父亲抱着他跑遍了上海各大医院，终于从一位老大夫口中得知，王子超所患的是先天性大疱表皮松解症，这是一种因基因缺陷引起的皮肤疾病，使得表皮包括体内黏膜一碰就破，像蝴蝶的翅膀一样脆弱。

“父母费了很大劲才给我争取来入学的机会，由于我经不起任何摔跤和磕碰，身上有很多裸露在外的伤口，其他班的小朋友会趴在教室外嘲笑我。”王子超告诉记者，9岁那年，他给父母写了一封信，信中写道：在学校里，人家总是说我的手像鸡爪，我头上没有头发，他们说我是光头……一字一句，诉说着他内心深处的痛。

王子超说：“所有‘蝴蝶宝贝’的成长过程几乎和我一样，受到周围人投来的异样眼光，我想帮帮他们，也救赎自己，于是选择用文字和视频分享我的日常生活和我治疗的过程，也会去采访其他的‘蝴蝶宝贝’，讲述他们的故事，让大家认识和了解‘蝴蝶宝贝’。”

2019年，他以“王子超人”为名，创建了微信公众号，又在抖音、B站、今日头条、知乎等同时分享。

种牙、食道手术都记录下来

王子超的身体反复受伤、破损，全身没有一块完好的皮肤，尤其是关节部位，胳膊只能抬到90度，腋下皮肤已经粘连。

小时候，王子超学走路时经常会摔跤，长年累月受伤，让指蹼粘连在一起形成了并指；吃东西，也会把牙龈黏膜磨破，30岁时嘴里的牙齿已经烂光；食道黏膜也容易破损，反复受伤后食管会产生斑痕，继而导致食道狭窄，最细处直径只有3毫米，连米粒都会卡在食道里。

在病友协会、上海某医院等各方指导下，王子超接受了全国第一例“蝴蝶宝贝”全口种植牙手术。手术过程、种植牙的好处，以及术后的使用效果……他都用文字、图片等记录下来，再写成文章、做成视频分享出来，给病友们提供参考。解决了牙齿问题后，他又做了食道扩张手术，解决了食道难以吞咽的问题。

由于手指挛缩弯曲，王子超的手失去了基本的生活能力，筷子不能拿、衬衫纽扣不能扣。2021年，他鼓足勇气去做了右手的分指手术。手术后，手指分开，指缝之间没有皮肤覆盖，都是赤裸裸的血肉，换药的疼痛成了他心中难以抹去的梦魇。手术后，由于无法阻止疤痕增生，在没有有效康复手段加持的情况下，一年后他的手指重新并在了一起。“我的愿望是术后能和老婆十指相扣。”遗憾的是，这个愿望只短暂地实现了一次，他把这一次用视频记录了下来。

与网友们双向鼓励

在王子超的文章和视频中，他还讲述了其他病友的故事：有被亲生父亲嫌弃的“蝴蝶宝贝”，用架子鼓来表达人生；有历经磨难长大，结婚生子后却患上癌症的“蝴蝶宝贝”，想法是如果治不好就把有用的器官捐给需要的人；有用保鲜膜把自己包裹起来，22岁便在睡梦中离开人世的“蝴蝶宝贝”；有42岁才吃到人生中第一只螃蟹的“蝴蝶宝贝”，在厄运、疾病、伤痛、穷困的笼罩下，不久便离开了人世……

去年，曾有著名公众号想花4000元买断他故事的版权，他犹豫再三后还是拒绝了，他说自己一无所有，没有金钱、没有名气，更没有影响力，他唯一拥有的就是自己的人生经历。

“现在很多人处在焦虑、内耗的状态中，觉得自己的生活很糟糕，有很多读者看了我的视频和文章后，发现被病痛折磨的我仍在尽力地过好自己的生活，他们从我身上看到了一种精神力量。”王子超告诉记者，很多人给他留言，感谢他的故事鼓舞了自己。2020年的时候，有一个网友因患有心理疾病曾想在某个夜晚了结自己的生命，但他偶然看到了王子超的故事，被他鼓舞和感动，甚至放弃了轻生的念头。【编辑:卞立群】

“丝路夫妻”的西安创业故事：在这里，收获家庭与事业

文明的坐标｜“盛唐记忆”大雁塔

台湾这项登记数量超过新生儿！

首届中国—中亚峰会缘何“落子”西安？

江西多个景区推出文创雪糕开启打卡新模式

谌龙退役，三届奥运会集齐金银铜牌

北京2023年积分落户申报结束 106772人在线提交申请

诺奖得主警告：美对华“敌对”政策或使世界分裂

人这一辈子，一定要去一趟这座“山城”！

四年来首次！澳贸易部长访华冀推动中澳经贸全面解冻

新西兰前贸易部长：为新中经贸关系感到骄傲丨世界观

15年后的他们，是这样的……