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新华时评:为罕见病患者增添生命色彩
“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”“黏宝宝”……这些罕见病别名背后,是患者经历的常人无法想象的痛。今年2月28日,是第16个国际罕见病日。了解罕见病,关爱罕见病患者,才能为更多罕见病患者增添...
各地积极探索罕见病治疗筹资机制 多层次提高医疗保障水平
近年来,国家医保局立足基本医保“保基本”的定位,逐步将疗效确切、医保基金能够承担的罕见病药物纳入医保支付范围。在此基础上,大力推动发展商业健康保险,加强各项保障制度间的衔接,多层...
组建会诊平台、建立用药保障机制……我国多措并举提高罕见病诊疗能力
今天是第16个国际罕见病日,目前,全世界约有7000多种罕见病,我国罕见病患者约有2000万人。罕见病群体因为发病人群少,在疾病的诊治和药物的研发上往往容易被忽视。罕见病是指发病...
73种罕见病药物纳入医保 涉及31个病种
73种罕见病药物纳入医保 涉及31个病种 另有81种处于临床试验及上市申报阶段,本土企业自主研发药物占比超五成 我国有2000多万罕见病患者,每年新增患者超20万。确诊难、治疗...
如何让罕见病患者“粮食不断”
每年2月的最后一天是国际罕见病日。经过多年的努力,我国罕见病患者用药环境持续改善,但也面临着一系列挑战。 —————————— 每到2月,山东省济南市新生儿疾病筛查中心主任邹卉...
政府主导、多方合力 破解罕见病诊疗难题
政府主导、多方合力 破解罕见病诊疗难题 诊疗难、用药保障难,依然是横亘在患者群体面前的两座大山 瓷娃娃(成骨不全)、黏宝宝(黏多糖贮积症)、月亮天使(白化病)……这些美丽的名称...
新增7种罕见病用药纳入医保 为流逝的生命按下减速键
在2022国家医保谈判中,“灵魂砍价”再次上演。此次加入“国谈”的利司扑兰口服溶液用散(规格为60毫克每瓶)上市价格是6.38万元,经过医保局多轮“砍价”后降价为3780元,降...
新增7种罕见病用药纳入医保 为流逝的生命按下减速键
在2022国家医保谈判中,“灵魂砍价”再次上演。此次加入“国谈”的利司扑兰口服溶液用散(规格为60毫克每瓶)上市价格是6.38万元,经过医保局多轮“砍价”后降价为3780元,降幅...
让罕见病患者有医、有药、有保障
近年来,有关部门大力支持罕见病防治与保障工作,加强罕见病研究、诊疗和药品研发供应。据统计,截至2022年11月底,治疗45种罕见病的89种药物已在我国获批,我国境内可治罕见病数量...
医保谈判今日再开启,多种救命药首次“开谈”
2022年国家医保现场谈判将于1月5日开启。本次医保谈判将有多款肿瘤高值新药、罕见病新药等首次“开谈”。在价格方面,安信证券分析师马帅分析,按照现行简易续约规则,创新药新增适应症...
国家卫健委印发国家罕见病医学中心设置标准
新华社北京12月28日电(记者李恒、田晓航)为进一步推动优质医疗资源扩容和区域均衡布局,引领医学科学发展和整体医疗服务能力提升,国家卫生健康委办公厅近日印发《国家罕见病医学中心...
持续做好罕见病防治工作(人民时评)
2022年国家医保药品目录调整,对罕见病用药开通单独申报渠道,支持罕见病用药优先进入医保药品目录。截至目前,已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录,覆盖26种罕见病。不久前召...
第三批适用增值税政策的抗癌药品和罕见病药品清单发布 从今天起可享受增值税优惠
近日,财政部、海关总署、税务总局、药监局发布了《关于发布第三批适用增值税政策的抗癌药品和罕见病药品清单的公告》,相关药品从今天(12月1日)起执行新政策,这将进一步鼓励制药产业发...
中国初步建成两个国家级罕见病数据库
上海11月28日电 (记者 陈静)当下,罕见病越来越受到各方关注。国家卫生健康委规划发展与信息化司司长毛群安28日指出,目前,罕见病诊断和治疗还缺少有效的方法和产品。长期以...
第五届进博会期间,多款罕见病患者使用的特医食品获临时许可
11月13日,上海市市场监管局透露,刚刚落幕的第五届中国国际进口博览会,有53个参展进口特殊食品获得临时许可,其中特殊医学用途配方食品21个。相比往届进博会,今年获得临时许可的特...