新华时评：为罕见病患者增添生命色彩

“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”“黏宝宝”……这些罕见病别名背后，是患者经历的常人无法想象的痛。

今年2月28日，是第16个国际罕见病日。了解罕见病，关爱罕见病患者，才能为更多罕见病患者增添生命色彩。

罕见病是诊疗难度极大的疾病，也是一个比较突出的公共卫生问题。目前，全世界发现的罕见病超过7000种。在我国，不少罕见病患者依然面临“诊断难、治疗难、费用高”的难题。

据调查，以往罕见病患者平均确诊时间为4年。更快更准被诊断是许多罕见病患者及其家庭的心愿。近年来，我国发布第一批罕见病目录、建立全国罕见病诊疗协作网、开展罕见病病例直报、发布罕见病诊疗指南、加强罕见病医师队伍培训、印发国家罕见病医学中心设置标准……一系列推进罕见病防治诊疗工作的有力举措，让更多罕见病患者“被看见”。

“有药可用”事关罕见病患者的健康福祉。从全球范围来看，目前已知的罕见病中95%的罕见病无有效治疗药物。对此，我国不断提升罕见病药物研发能力，对罕见病治疗药品实施优先审评审批，探索同情用药。国家药监局数据显示，目前已有60余种罕见病用药获批上市。这是以人民为中心的生动体现，也照见医学卫生事业高质量发展的价值温度。

罕见病治疗费用高，是横在全球罕见病患者面前的一大难题。今年年初公布的最新版国家医保药品目录，新增7个罕见病用药。5年来，医保目录内药品数量新增618个，其中包括22个罕见病用药，覆盖法布雷病、庞贝病、戈谢病、脊髓性肌萎缩症等罕见病。这一惠民生的举措有效减轻患者的医疗负担，温暖着他们的心。

在健康中国建设道路上，对每一个小群体都要关爱、都不能放弃。随着社会各界的携手努力、罕见病医疗保障体系建设的不断推进，我们相信，越来越多罕见病患者的生命健康将会得到更好地呵护和保障。(新华网) 【编辑:张子怡】

“替身”不止泽连斯基有？“美国有四个拜登”？

霸凌又炫父，儿子六年前丑闻，坑惨了韩国高官

《三体》之后，国产科幻剧的春天来了吗？

【寻味中华】一碗胡辣汤，五味烟火尽逍遥

国际热评：中国经济是全球经济复苏稳定之锚

历史第一！梅西七度当选世界足球先生！

公务员招考热度不减，年轻人“考公”更看重什么？

三问扬科维奇的新国足：首秀在即，会否考“砸”？

萨拉乌苏遗址在东西文化交流中有何意义？

年轻人偏爱“定制打印门”：让门变成一道风景

专访联合国粮农组织：中国为全球粮食安全做了什么？

香港输入人才计划入境许可须申报有无刑事定罪记录

海百合如何见证史前生物从巅峰到灭绝？

水洞沟为何被称为国际史前研究的“璀璨明珠”？

将创新刻进基因里！看深圳如何修炼高质量发展“内功”

世预赛两连胜收官 这支中国男篮变化有多大？

“刘三姐”黄婉秋病重 影迷上千件藏品忆往事

特朗普访俄亥俄，被自家侄女抨击：他给居民送“毒水”