罕见病患者的一道光，深化医改的一面镜

从鼓励企业研发生产、纳入医保目录，到畅通进口渠道、开辟绿色通道、探索特事特办等，相关举措让罕见病药物供应和保障体系日趋完善，这是医保改革步步为营向前推进的缩影。

用于罕见难治性癫痫患儿治疗且副作用更小的“救命药”国产氯巴占上市，每盒28片(10mg/片)、定价84元，全球最低价格——据多家媒体报道，近日，相关药企在该药的全国上市发布会上透露的这个消息，让该病患儿家长奔走相告。此前，由于该药在我国属于第二类精神药品，具有一定成瘾性，且没有在国内审批上市，患者只能从国外代购。

氯巴占之前被公众关注是从河南郑州一患儿家长帮助病友转寄包裹构成犯罪开始的，尽管因“初犯”“从犯”“为子女治病诱发犯罪”“未获利”等原因，当地检察院决定对其不予起诉，但此后海外代购愈发困难，不少患儿面临断药。一面是守法，一面是治病，终难两全的选择折射出以氯巴占为代表的罕见病“救命药”获取和使用困境。如今，氯巴占身份合法，且国产化进程迎来重大突破，这样的改变来之不易。

近年来，类似的好消息不时传来——2019年发布的《关于罕见病药品增值税政策的通知》决定对首批21个品种的罕见病药品按3%简易办法计征增值税；2020年修订的《药品注册管理办法》明确，对于临床急需的境外已上市、境内未上市的罕见病药品在70日内审结；2021年，通过“灵魂砍价”，用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保，每针价格从70万元降至3.3万元；今年6月，国家卫健委、国家药监局印发《临床急需药品临时进口工作方案》；目前，国内67%的已上市罕见病用药被纳入医保目录，大大减轻患者的用药负担。

从鼓励企业研发生产、纳入医保目录，到畅通进口渠道、开辟绿色通道、探索特事特办等，相关举措让罕见病药物供应和保障体系日趋完善，这是医保改革步步为营向前推进的缩影。近年来，诸如带量集采、“灵魂砍价”，让更多患者用上了平价的心脏支架、人工关节；异地就医直接结算、个人医保账户实现家庭共济等举措，让越来越多百姓真切感受到医保改革的福利。

医保改革不是简单的加加减减，而是牵一发动全身的复杂工程。医保发挥的是基础保障作用，如何在“保基本”的同时，尽可能扩大惠及人群；如何在努力为患者减轻负担的同时，兼顾医保基金的承受能力；如何在为病患谋福利的同时，确保不有违相关政策律法……凡此种种，都是近年来医保改革推进中的重点难点，每一步的改变都少不了对多种因素的科学权衡、对现实条件及后续效应的研判和论证。

过去10年间，我国医保参保人数从5.4亿增加到13.6亿，我国已建成全世界规模最大的基本医疗保障网。医保改革迈入深水区后，尤其需要知难而进的决心和魄力。这并不仅是医保部门和医疗机构的事，更需要相关企业、社会组织、行业协会等多方凝聚共识，为织密医保大网、筑牢民生底线而携手努力，正如党的二十大报告指出的，“深化医药卫生体制改革，促进医保、医疗、医药协同发展和治理”。

一种罕见病平价药品的上市，是罕见病患者的一道光，更是深化医保改革的一面镜。“每个生命都值得全力以赴”“健康路上不能让一个人掉队”，这是建设“健康中国”的美好愿景，为此，我们依然任重而道远。(本报评论员 韩韫超 工人日报) 【编辑:苏亦瑜】

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